¿Dónde has oído hablar del trastorno del espectro autista? Identificando las fuentes de conocimiento docente sobre el TEA
Irene Gómez-Marí, Pilar Sanz-Cervera, Virginia Larraz-Rada, Raúl Tárraga-Mínguez
¿Dónde has oído hablar del trastorno del espectro autista? Identificando las fuentes de conocimiento docente sobre el TEA
ICONO 14, Revista de comunicación y tecnologías emergentes, vol. 21, núm. 2, 2023
Asociación científica ICONO 14
Where have you heard of ASD? Determining the sources of information for pre-service teachers on autism spectrum disorder
Onde já ouviu falar do ASD? Determinação das fontes de informação dos futuros professores sobre a desordem do espectro do autismo
Irene Gómez-Marí * irene.gomez@uv.es
Universitat de València, Valencia, España
Pilar Sanz-Cervera ** pilar.sanz-cervera@uv.es
Universitat d’Andorra, Andorra
Virginia Larraz-Rada *** vlarraz@uda.ad
Raúl Tárraga-Mínguez **** raul.tarraga@uv.es
Recibido: 29 marzo 2023
Revisado: 19 abril 2023
Aceptado: 13 junio 2023
Publicado: 01 julio 2023
Resumen: En los últimos años ha aumentado el número de productos culturales que incluyen personajes protagonistas con trastorno del espectro autista (TEA). Este hecho permite visibilizar este trastorno entre la sociedad. Sin embargo, los productos culturales no siempre proyectan una imagen ajustada del TEA, lo que puede desencadenar en la generación o perpetuación de estereotipos que dificulten la inclusión de las personas con TEA. El presente estudio persigue identificar y analizar los productos culturales relacionados con dicho diagnóstico que consumen estudiantes universitarios del ámbito de educación. En total, 452 futuros docentes españoles y andorranos respondieron el cuestionario Fuentes de Información sobre el TEA (FITEA). Los resultados muestran que las principales fuentes de conocimiento sobre este trastorno son las series de televisión y ciertas asignaturas de la formación universitaria inicial. Los participantes afirman que el tipo de información sobre el que reciben mayor contenido está relacionado con la intervención social y las vivencias diarias de personas con TEA. Estos resultados son positivos, ya que evidencian un interés de los futuros docentes por este diagnóstico. Dado el espacio reducido que se reserva a la educación inclusiva en los actuales planes de estudio del profesorado, este tipo de productos culturales puede utilizarse como punto de partida en la formación sobre TEA, de manera que en el aula universitaria se analice la imagen social que se proyecta sobre las personas con autismo, confirmando las ideas acertadas y desmintiendo los mitos y estereotipos que estigmatizan la condición autista.
Palabras clave: autismo; estudiante-profesor; estudiante universitario; fuente de información; medios de comunicación de masas; trastorno del espectro autista.
Abstract: The number of cultural products that include main characters with autism spectrum disorder (ASD) has grown in recent years. This is a positive fact that makes ASD visible among society. However, these cultural products do not always project an accurate image of ASD, which can trigger the generation or perpetuation of stereotypes that hinder the inclusion of people with ASD. This study aims to identify and analyze the cultural products related to this diagnosis consumed by university students in the field of education. In total, 452 pre-service Spanish and Andorran teachers answered the questionnaire Sources of Information on ASD (FITEA, by its acronym in Spanish). The results show that the main sources of knowledge about ASD are television series and certain subjects of teacher training programs. Participants state that the type of information about ASD they receive most refers to social intervention and daily experiences of people with ASD. These results are positive, as they show an interest of pre-service teachers in ASD. This type of cultural products can be a starting point in ASD training, because of the limited space reserved for inclusive education in current training programs. In this line, social image of autism projected on the media should be analyzed in university classrooms, confirming the correct ideas and debunking the myths and stereotypes that stigmatize the autistic condition.
Keywords: autism; autism spectrum disorder; college student; information sources; mass media; student-teacher.
Resum: Nos últimos anos, tem havido um aumento no número de produtos culturais com personagens com desordem do espectro do autismo (DEA). Este é um desenvolvimento positivo, uma vez que aumenta o perfil do DEA na sociedade. Contudo, os produtos culturais nem sempre projectam uma imagem precisa do DEA, o que pode levar à geração ou perpetuação de estereótipos que dificultam a inclusão de pessoas com DEA. Este estudo visa identificar e analisar os produtos culturais relacionados com a DEA que são consumidos por estudantes universitários no domínio da educação. No total, 452 futuros professores espanhóis e andorranos responderam ao questionário Fontes de Informação sobre a DEA (FITEA). Os resultados mostram que as principais fontes de conhecimento sobre DEA são séries televisivas e certas disciplinas do ensino universitário inicial. Os participantes declaram que o tipo de informação sobre a qual recebem mais conteúdo está relacionado com a intervenção social e as experiências diárias das pessoas com DEA. Estes resultados são positivos, uma vez que mostram que os futuros professores estão interessados neste diagnóstico. Dado o espaço reduzido reservado à educação inclusiva nos actuais planos de estudo dos professores, este tipo de produtos culturais pode ser utilizado como ponto de partida na formação sobre DEA, para que na sala de aula universitária seja analisada a imagem social projectada sobre as pessoas com autismo, confirmando as ideias correctas e refutando os mitos e estereótipos que estigmatizam a condição autista.
Palavras-chave: autismo; aluno-professor; desordem do espectro do autismo; estudante universitário; fonte de informação; meios de comunicação social.
1. Introducción
La investigación científica sobre los trastornos del espectro autista (TEA) comenzó a mediados de la década de 1940 con las primeras publicaciones de los psicólogos infantiles Leo Kanner y Hans Asperger. Desde entonces, la investigación sobre este trastorno ha aumentado significativamente y se ha convertido en uno de los diagnósticos infantiles más estudiados (Nordahl-Hansen et al., 2018).
No obstante, la información sobre el TEA que manejan muchos ciudadanos, incluidos los docentes, no proviene de la literatura científica (Dean y Nordahl-Hansen, 2022; Rohr, 2015): proviene de los medios de comunicación, como la televisión, u otros productos culturales en los que cada vez es más común ver a personas con síntomas de TEA o que se expresan abiertamente como personas con autismo (Garner et al., 2015; Jacoby et al., 2019; Rohr, 2015).
Estas fuentes de información son factores muy potentes en relación a la representación social que la población construye sobre el TEA (Kollia et al., 2017), pues juegan un papel importante en la inclusión de las personas con autismo (Garner et al., 2015), lo que confirma la necesidad de monitorizar e inspeccionar la imagen que estos medios proyectan sobre el TEA.
1.1. El trastorno del espectro autista en los medios de comunicación
El DSM-5 (APA, 2013) define el TEA como un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por problemas persistentes en la comunicación y en las relaciones sociales en diferentes ámbitos, y por comportamientos, intereses o actividades limitadas y repetitivas.
Estas características se presentan de manera muy heterogénea y diversa en cada una de las personas con esta condición (APA, 2013; Prochnow, 2014). Este es uno de los motivos por el que algunos estudios destacan la complejidad que supone para el conjunto de la sociedad tener y mostrar una buena predisposición y comprensión hacia las personas con este diagnóstico. Tampoco contribuye la ausencia de marcadores físicos que puedan hacer predecir la existencia de algún tipo de dificultad conductual y anticipar y prejuzgar ciertas conductas esperables, ajenas a la voluntad o intencionalidad de la persona y explicadas por la etiqueta diagnóstica. Por ello, la lucha contra el estigma asociado a este trastorno es compleja, pues el rechazo reside en las características definitorias del mismo diagnóstico (Liao et al., 2019).
La representación mediática del TEA es crucial para facilitar el proceso de inclusión de las personas con diversidad funcional. Una de las barreras más difíciles de salvar es el estereotipo o imagen social estigmatizada preconcebida que, en particular, existe hacia las personas con trastornos del neurodesarrollo (Mazumder y Thompson-Hodgetts, 2019). La forma concreta que adoptan estos estereotipos viene determinada por la cultura (Liao et al., 2019) y una de las formas a través de las que se transmiten son los productos mediáticos (Raya-Bravo et al., 2018).
Dependiendo de cómo se haga esta transmisión, los medios pueden ser una herramienta para la desestigmatización, brindando al público información y verificación de hechos, y desacreditando falsedades y mitos; o bien, una estructura de perpetuación de mitos e informaciones erróneas. Por esta razón, Kollia et al. (2017) añaden a esta discusión la necesaria participación de profesionales en TEA para crear productos culturales que se difundan a las masas, o incluso que se utilicen como herramienta en la formación inicial docente (Gómez-Marí et al., 2021).
De esta manera, explorar las fuentes de las representaciones mediáticas del autismo es una forma importante de comprender las percepciones, actitudes y conocimientos públicos sobre el trastorno, ya que la información en los medios, como la televisión, la prensa, Google, Instagram, Tik Tok y otras plataformas audiovisuales, influye y moldea las creencias de las personas hacia las personas con TEA (Brewer et al., 2017).
1.2. Fuentes de información: medios, formatos y productos culturales
Aunque el estudio de la representación del TEA en los medios es relativamente nuevo, encontramos investigaciones previas que ya han abordado, parcialmente, nuestro objeto de estudio.
Primero de todo, distinguiremos las categorías de fuentes que pueden difundir información sobre el TEA: medios, formatos y productos culturales. Esta jerarquía, establecida tras considerar las aportaciones de Leal-Jiménez y Quero-Gervilla (2011), se plasma en la figura 1:
1.2.1. Medios y formatos sobre el TEA
Mackintosh et al. (2005) realizaron una encuesta en la que preguntaron a los padres y madres de niños con TEA dónde habían recibido información y apoyo sobre la condición de sus hijos. Los resultados de este estudio mostraron que la fuente de información y apoyo más consultada fue la referida a "otros padres de niños con TEA", lo que reafirma la idea de que los principales medios de información de este diagnóstico proceden de contextos informales alejados de las fuentes científicas primarias.
En la misma línea, aunque sin considerar las fuentes de información como objeto de estudio, Van Herwegen et al. (2019) incluyeron, en la sección de preguntas sociodemográficas de un cuestionario destinado a diferentes profesionales de la educación, ítems relacionados con la formación previa en TEA, el manejo de información sobre el trastorno y el tipo de medios a partir de las cuales adquirían dicha información. Los resultados mostraron que la fuente de información más recurrente fue Internet (un cuarto de la muestra). Además, un 22% obtuvo la información de diferentes organizaciones, un 14% había acudido a otros padres de niños con TEA para informarse, mientras que menos del 8% buscaba información en profesionales o libros especializados.
Kuzminski et al. (2019) no se interesaron por las fuentes de información concretas, sino que incluyeron ítems que se referían a dos personajes ficticios de televisión con sintomatología TEA (Sheldon Cooper, personaje protagonista de Big Bang Theory; y Raymond Babbitt, personaje principal de la película Rain Man), usándolos como referencia para explicar y desmitificar el autismo. Estos investigadores encuestaron a un total de 1054 ciudadanos y sus resultados demostraron lagunas en el conocimiento del TEA.
Yu et al. (2020) llevaron a cabo un estudio comparativo para medir el conocimiento y el estigma hacia el TEA en Estados Unidos y en China. En total, participaron 1127 ciudadanos norteamericanos y 1254 ciudadanos chinos. Entre las preguntas del cuestionario que respondieron, encontramos una en línea de la presente investigación: “¿De dónde viene tu conocimiento sobre el TEA?”. Entre los resultados obtenidos destaca el hecho de que, en comparación con los ciudadanos estadounidenses los ciudadanos chinos dependían mucho más de los programas de televisión y películas (41% frente a 23%), Internet (51% frente a 26%) y las redes sociales (38% frente a 20%).
Por otra parte, aunque la literatura previa ofrece análisis de contenido de redes sociales para establecer el marco definitorio que se realiza de condiciones como el TEA (Bie y Tang, 2015), no se ha puesto el foco en las redes sociales como fuente fehaciente de información. Según The Social Media Family (2023), en 2021 había en España 24 millones de cuentas de Instagram; 15,5 de Tik Tok y 4,2 de Twitter. Según Una vida online (2023), el 23% de usuarios españoles de Instagram tienen entre 16 y 24 años y utilizan la red social para compartir contenido, informarse sobre marcas y productos, y entretenerse; mientras que el 41,4% de los usuarios de Tik Tok tienen entre 18 y 24 años y lo utilizan para el entretenimiento, compartir contenido y, en tercer lugar, mantenerse al día de noticias y novedades. Por ello, también consideramos necesario analizar el papel de las redes sociales en esta temática, ya que pueden ser un canal relevante para transmitir información acerca del TEA.
1.2.2. Productos culturales sobre TEA
Siguiendo la propuesta de Téllez (2023), podemos definir “producto cultural” como toda elaboración humana, que constituye una manifestación cultural, fruto de un acto creativo y que cumple tres propiedades: es producido (o elaborado), distribuido (difundido, exhibido y compartido) y consumido (visualizado, observado o escuchado). Por tanto, en este estudio incluiremos como productos culturales cualquier película, serie, documental, programa, emisión radiofónica, noticia, post, tweet, texto, vídeo, imagen, asignatura, obra literaria…, que informe sobre el TEA.
Hay varios productos mediáticos que presentan personajes con TEA como personajes principales. Garner et al. (2015) y Rohr (2015) destacan las series y las películas. En esta línea, Moore (2019) examina el personaje de Shaun Murphy en The Good Doctor, un joven doctor con autismo y altas capacidades. Aunque la serie ayuda a derrumbar algunos de los estereotipos asociados con esta condición, el personaje perpetúa la figura del "sabelotodo", caracterizando el síndrome de savant (también llamado síndrome del idiota-sabio), en el que personas con diagnósticos como el TEA presentan simultáneamente habilidades excepcionales inesperadas en un área concreta, mientras que, en otras facetas del desarrollo, en las que no deberían tener dificultades, sí presentan importantes limitaciones (Gewirtz, 2021).
En esta línea, Nordahl-Hansen et al. (2018) puntuaron en qué medida algunas películas y series con personajes con TEA reflejaban, de manera más o menos acertada, las características descritas por el DSM-5 (APA, 2013). Entre ellos, destacamos que The Big Bang Theory obtuvo un 8 sobre 12. Los autores advirtieron de que la prevalencia de habilidades cognitivas extraordinarias se repitió hasta en 12 de los 26 personajes analizados (46%), un dato mayor al de las estimaciones de la población real de personas con TEA y altas capacidades.
Años más tarde, Dean y Nordahl-Hansen (2022) revisaron veinticinco estudios que habían analizado el contenido de películas y series de televisión con un total de 19 personajes con autismo como protagonistas, entre los cuales encontramos a Sam, principal personaje de la serie Atypical. En general, los autores encontraron diversidad entre los personajes descritos, al representar desde niveles de inteligencia normotípicos, o incluso extraordinarios, hasta personajes con TEA y discapacidad intelectual.
Por su parte, Stern y Barnes (2019) apuntaron que la visualización de series resulta más efectiva que la de películas, en términos de conocimiento y de generación de sentimientos positivos hacia el TEA, pues, al prolongar en el tiempo, episodio tras episodio, la exposición a los personajes, se van conociendo poco a poco nuevas facetas y características que contribuyen a dibujar una imagen más completa de la que se suele generar a través de una película.
1.3. Tipo de información ofrecida por las fuentes
Tradicionalmente, la cobertura del TEA en prensa se ha focalizado en la trasmisión de información aportada por fuentes médicas, gubernamentales, familiares y de asociaciones sin ánimo de lucro (McKeever, 2013), traduciéndose en temáticas sobre actos benéficos (Bie y Tang, 2015), educativas, de derechos civiles, aspectos sociales (como la violencia escolar), médicas (Pesonen et al., 2020) y científicas (Bie y Tang, 2015).
Por otra parte, las redes sociales son un nicho de estudio de interés, pues permiten crear redes virtuales de miembros que, fácil y rápidamente, comparten informaciones y opiniones mediante productos multimedia que combinan vídeo, imagen, texto y audio (Stellefson et al., 2020). Kollia et al. (2017) concluyeron que Youtube ofrecía contenido en torno a algunos patrones característicos, terapias y coste económico y emocional del TEA en la familia.
Duval et al. (2021) determinaron siete temáticas que emergieron del análisis de contenido de los vídeos de Tik Tok analizados: información de la vida cotidiana, romper estereotipos, gamificación, terapia y rehabilitación, desafíos imposibles y ventajas de la diversidad. Otras redes sociales en auge como Instagram, si bien no han sido el propósito de estudio de investigaciones en materia de educación inclusiva para alumnado con TEA, sí que han sido señaladas como medios apropiados para mitigar estereotipos asociados con la diversidad funcional (Mitchell et al., 2022).
1.4. Objetivo del estudio
El objetivo del presente estudio es analizar las fuentes sobre el TEA a partir de las cuales los futuros docentes reciben información sobre este diagnóstico. Dicho objetivo general, se concreta en tres específicos: a) explorar las fuentes de información de las que los futuros docentes obtienen información sobre el TEA; b) identificar y elaborar una batería de productos culturales que abordan el trastorno del espectro autista; y c) determinar el tipo de información sobre TEA que los futuros docentes perciben recibir en dichas fuentes. Hasta donde conocemos, se trata del primer estudio a nivel internacional que analiza estas cuestiones en futuros docentes.
2. Material y Métodos
2.1. Diseño
Tras analizar la literatura existente observamos que nuestro objeto de estudio ha sido hasta el momento poco abordado. Por ello se planteó un diseño de investigación de alcance descriptivo-exploratorio, ya que se pretende obtener información que pueda servir como punto de partida para investigaciones futuras.
2.2. Objeto de estudio
El objeto de estudio de la presente investigación incluye toda fuente de información con contenido sobre el TEA. Entre las fuentes de información distinguimos: el medio (televisión, prensa, redes sociales, formación académica…), los formatos (series, podcast, películas, vídeos, asignaturas, etc., campañas de sensibilización), y productos culturales concretos (series -como Big Bang Theory o The Good Doctor-, vídeos de cuentas de redes sociales como Instagram, asignaturas específicas de la carrera como “Atención a la diversidad”, tweets, etc.) Además, exploramos el tipo de información que se difunde en estas fuentes de información.
2.3. Participantes
En el presente estudio participaron 452 estudiantes universitarios (384 mujeres y 68 hombres), con una media de edad de 20,73 años (dt= 4,41), matriculados en estudios universitarios relacionados con la formación inicial docente en la Universitat de València y la Universitat d’Andorra. La tabla 1 recoge las principales características demográficas de los participantes y las respuestas sobre formación específica y contacto previo con personas con TEA.
Adicionalmente, un 95,6% de los participantes aseguró utilizar en el día a día las redes sociales; un 46,9%, las plataformas de televisión; mientras que un 41,8% afirmaron utilizar la televisión.
2.4. Procedimiento
El estudio se llevó a cabo entre los meses de noviembre de 2022 y enero de 2023. La selección de la muestra se realizó mediante un muestreo por conveniencia en los grados de Maestro/a en Educación Infantil y en Educación Primaria y en el Máster Universitario de Profesorado de Educación Secundaria de la Universitat de València y en el Bàtxelor en Ciències de l’Educació y en el Màster en educació, de la Universitat d’Andorra. Los estudiantes cumplimentaron el cuestionario mediante la herramienta Google Forms. Antes de administrar el cuestionario, se explicó brevemente su contenido y los objetivos del estudio. Todos los participantes cumplimentaron un consentimiento informado. La participación en el estudio fue voluntaria y no se ofreció ninguna compensación material ni de otro tipo. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética de la Universitat de València (UV-INV_ETICA-2307674).
2.5. Instrumento
El cuestionario de las Fuentes de información sobre el TEA (en adelante, FITEA) está formado por 47 ítems (13 preguntas sociodemográficas y 34 sobre el objeto de estudio que combinan preguntas dicotómicas "sí” o “no", preguntas de opción múltiple con la posibilidad de elegir más de una opción y preguntas abiertas de respuesta corta).
Para cada uno de los medios (televisión, prensa, Instagram, Tik Tok, Youtube, formación inicial docente, etc.), se siguió la siguiente estructura de preguntas, expuesta en la figura 2.
En los formatos, dependiendo del medio, las opciones de respuesta variaban. Por ejemplo, en el caso de la televisión, se podía elegir varias posibilidades: películas, series, documentales, telediario. Las opciones de respuesta, para el tipo de información percibida en cada fuente, fueron las once siguientes: intervención médica; intervención educativa; intervención social; intervención comunicativa; intervención sensorial; vivencias diarias; injusticias que viven y a las que deben hacer frente en el día a día; logros; actos honrosos que las personas con TEA realizan; actos vandálicos o agresivos; y, situaciones cómicas o graciosas que protagonizan personas con TEA. La respuesta para la pregunta “Menciona productos culturales específicos” era abierta.
La primera autora del estudio desarrolló un borrador del cuestionario ad hoc. Los ítems referidos al tipo de fuente y el formato de fuente (televisión, radio, prensa, película, serie, etc., respectivamente) fueron planteados a partir de las aportaciones de Kuzminski et al. (2019), Mackintosh et al. (2005), Van Herwegen et al. (2019), y Yu et al. (2020). Para los ítems referidos al tipo de información percibida en cada una de las fuentes, se tuvieron en cuenta las categorías temáticas del análisis de contenido llevado a cabo por Bie y Tang (2015), Duval et al. (2021), Kollia et al. (2017), Mckeever (2013), y Pesonen et al. (2020).
La validación del cuestionario se realizó por juicio de expertos, en el que participaron doce investigadores doctores de los campos de Ciencias de la Educación y de la Psicología, que habían participado previamente en proyectos de investigación relacionados con el TEA y/o eran miembros activos en asociaciones de familias de niños/as con TEA. La valoración media de los expertos sobre el grado de comprensión, el grado de importancia y el grado de pertinencia de los ítems fue 3.75, 3.9, y 3.85, respectivamente, en una escala de 1 a 4, siendo 4 la máxima puntuación. La puntuación total del cuestionario fue 3.83. Los ítems que puntuaron más bajo fueron sometidos a revisión y modificación por parte del equipo investigador.
3. Resultados
3.1. Fuentes de información a partir de las cuales los futuros docentes obtienen información sobre el TEA
El primer objetivo que nos planteábamos era explorar las fuentes de información de las que los futuros docentes reciben contenido sobre el TEA. Los resultados muestran que el canal por el que los participantes reciben más información sobre el TEA son la televisión y las plataformas de streaming, en concreto, a través de series y películas. Un número significativo de participantes también recibe información sobre TEA a través de las redes sociales, mientras que el resto de los canales tienen un peso menor como fuente de información (ver tabla 2).
3.2. Productos culturales que abordan el trastorno del espectro autista
El segundo de nuestros objetivos era identificar los productos culturales (series y películas) o, en su defecto, los difusores concretos (canales de televisión y/o programas específicos) con tal de ofrecer una lista de herramientas útiles para posteriores análisis de contenido o para su utilización como fuente de conocimiento y desmitificación de la condición de TEA.
Los resultados muestran que los estudiantes afirman que reciben información en proporciones muy similares a través de dos fuentes muy diferentes: por un lado, mediante series de televisión, en las que los personajes presentan marcados rasgos autistas (fundamentalmente en las series The Good Doctor y Atypical); por otro, mediante las asignaturas de formación inicial en las que se abordan temas relacionados con la educación especial (ver la tabla 3).
Además, es importante destacar que 70 participantes mencionaron cuentas de Instagram o Tik Tok gestionadas o bien por personas con TEA, o bien por sus padres o madres, hermanos o hermanas. Esto es, 70 participantes obtienen información de una fuente real, basada en el testimonio de familias que narran su día a día.
3.3. Tipo de información sobre TEA que los futuros docentes perciben recibir en dichas fuentes
Nuestro tercer objetivo era analizar el tipo de información sobre el TEA que los futuros docentes perciben que reciben con mayor frecuencia. Los resultados muestran que el tipo de información que los participantes manifiestan recibir en mayor medida es la información relacionada con intervenciones sociales (se ha seleccionado esta opción en un total de 642 ocasiones sumando todos los tipos de fuentes de información). Otros tipos de información que los participantes afirman recibir en un grado alto son las informaciones relacionadas con vivencias diarias de personas con TEA (seleccionada en 592 ocasiones), con injusticias sufridas por personas con TEA (seleccionada 486 veces) y con intervenciones educativas (seleccionada 460 veces). La tabla 4 muestra los datos con el número de ocasiones que los estudiantes han afirmado recibir cada tipo de información en cada uno de los canales.
4. Discusión
Los objetivos del presente estudio consistieron en identificar las fuentes de información sobre el TEA a partir de las cuales los futuros docentes reciben contenido sobre este diagnóstico; determinar los productos culturales concretos en los que se representa el TEA; e identificar los tipos de información percibidos en cada uno de estos medios.
Conocer las fuentes a través de las cuales los futuros docentes reciben información es un aspecto de notable relevancia para la inclusión educativa y social de las personas con TEA, pues la formación específica que se recibe sobre educación especial durante la formación inicial es relativamente escasa (Sánchez-Serrano et al., 2021), y los conocimientos procedentes de medios ajenos a la formación inicial pueden llegar a constituir la primera de las fuentes de contenido sobre el TEA (Brewer et al., 2017).
Los resultados muestran que los participantes cuentan con un amplio abanico de fuentes de información sobre el TEA que puede resultar beneficiosa para generar representaciones sociales que se ajusten a la naturaleza heterogénea del diagnóstico (Conn y Bhugra, 2012), en contra de los resultados obtenidos por Prochnow (2014) y Raya-Bravo et al. (2018), quienes aseguraban que los medios suelen proyectar una imagen tipificada y simplista del trastorno.
Las fuentes más habituales en el presente estudio son la televisión y las plataformas, específicamente en formato película y serie, coincidiendo con otros autores (Garner et al., 2015; Jacoby et al., 2019; Rohr, 2015; Yu et al., 2020). Estos datos mantienen cierta coherencia con las cifras reportadas por informes previos (Statista, 2023). En concreto, las series resultan ser la fuente de información sobre TEA más común entre los aspirantes a maestro. Este hallazgo es positivo, ya que, según Stern y Barnes (2019), las series tienen efectos más significativos que las películas, pues mediante las series se llegan a crear vínculos entre el espectador y el personaje, adentrando al primero en las vivencias del segundo, e invitando a la reflexión sobre aspectos de lo más cotidiano, así como sobre auténticos dilemas morales.
En concreto, nuestros participantes aluden en su mayoría a las series The Good Doctor y Atypical. Este resultado es alentador, porque, según estudios como el de Dean y Nordahl-Hansen (2022), Gewirtz (2021) y Moore (2019), estas series pueden mostrar una imagen bastante acertada de lo que supone tener un diagnóstico de TEA de acuerdo a los criterios diagnósticos del DSM-5 (APA, 2013).
Los resultados también sugieren que los medios pueden tener una doble función contradictoria, o bien desmitificar el autismo o bien perpetuar estereotipos basados en concepciones erróneas, como la de persona con TEA-sabelotodo, denunciada por autores como Dean y Nordahl-Hansen (2022) o Moore (2019). Siguiendo a Raya-Bravo et al. (2018), el recurso de la estereotipación como herramienta recurrente, si bien puede contribuir a conocer ciertas características del diagnóstico, reproduce sesgos, derivados de la complejidad que supone representar la heterogeneidad del espectro autista.
En segundo lugar, los futuros docentes aseguran recibir información sobre el TEA durante su formación inicial universitaria. Las asignaturas mencionadas por los participantes tienen como objetivo fundamental sentar las bases introductorias del campo de la educación inclusiva; exponiendo las principales medidas organizativas y curriculares que suelen proponerse para atender la diversidad en la escuela; así como las bases de la intervención psicoeducativa en estudiantes con necesidades específicas de apoyo educativo (NEAE) (incluyendo específicamente un tema que aborda el TEA).
Según Bie y Tang (2015), esta fuente de conocimiento merece especial atención, considerando la transmisión de contenido científico riguroso sobre el diagnóstico de TEA. Las asignaturas de formación inicial del profesorado constituyen un primer contacto con la diversidad funcional, pudiendo ser una primera fuente de sensibilización hacia el trastorno en el que nos centramos en este estudio. No obstante, una asignatura puntual (que es la formación que suelen recibir los futuros docentes en este campo), no deja de ser una materia aislada en una formación en la que se conocen, sucintamente, los diferentes diagnósticos, pero no se llega a profundizar en cada una de las NEAE estudiadas.
Además, a priori, se trata de asignaturas teóricas, en las que habitualmente no hay contacto con personas con TEA o con sus familias, uno de los medios más eficaces para la sensibilización y adopción de actitudes favorables hacia la inclusión de colectivos estigmatizados (Gronholm et al., 2017) y que han sido sustentados por estudios previos sobre TEA (Mackintosh et al, 2005; Van Herwegen et al., 2019).
Esto es precisamente lo que buscan algunas cuentas de redes sociales como Instagram, Tik Tok o canales de Youtube manejadas por personas con TEA, o por familiares, que tratan de acercar a los usuarios la realidad diaria de la comunidad autista. Este tipo de cuentas son utilizadas por algo más de un 15% de los participantes del presente estudio. Aunque no se ha realizado un análisis exhaustivo sobre el contenido de las cuentas concretas que los participantes afirman seguir, algunos estudios previos sugieren que esta es una opción válida para informar y sensibilizar a los futuros docentes (Carroll et al., 2003).
En un primer momento, podríamos hipotetizar que los efectos de las cuentas de Instagram y Tik Tok (dos fuentes muy utilizadas por los participantes del presente estudio) pueden llegar a ser iguales o incluso más positivos que los de las series, ya que, siguiendo las aportaciones de Stern y Barnes (2019), la visualización periódica de un contenido ayuda a crear espacios de seguimiento, en el que el espectador empatiza y se acerca a la realidad de un personaje de ficción. En este caso, además, no se trataría de ficción, sino de la vida real de personas con TEA y sus familias, que muestran sus vivencias diarias, tanto en sus aspectos positivos, como negativos.
Respecto al tipo de información que los participantes del estudio perciben en los medios, los resultados indican que las informaciones más frecuentes son las relacionadas con la intervención social con alumnado con TEA. Consideramos que este resultado es positivo, ya que, en el actual marco de escuela inclusiva, una de las principales funciones de los docentes es, precisamente, la de favorecer este tipo de intervenciones.
En segunda posición, encontramos información sobre la vida diaria de las personas con TEA. Ello también tiene una lectura alentadora, al permitir que los futuros docentes se acerquen a realidades ordinarias de sus potenciales alumnos con autismo. Este tipo de información, asociada a la difundida por fuentes testimoniales, ha sido analizada previamente (Duval et al., 2021), junto con el tercer tipo de información percibida, sobre injusticias que viven personas con TEA, un tipo de información que puede contribuir a la sensibilización de los futuros docentes, dándoles a conocer diferentes realidades que probablemente encontrarán en sus futuros estudiantes (Duval et al. 2021; Pesonen et al. 2020).
En cuarta posición, encontramos información en intervención educativa. Ello también es positivo y esperable al tratarse de una muestra compuesta por futuros maestros que estarán en contacto con alumnado con TEA. Asimismo, y asumiendo la función educadora de los medios de comunicación sostenida por otras fuentes (Raya-Bravo et al., 2018), podemos intuir el carácter formativo que series y cuentas de redes sociales pueden suponer en el proceso de configuración y renovación del profesional docente.
4.1. Limitaciones del estudio
Este estudio presenta algunas limitaciones que deberían ser consideradas al valorar el alcance de los resultados. En cuanto a la selección de participantes, la muestra de futuros docentes procede de dos contextos acotados, la Universitat de València y la Universitat d’Andorra, por lo que los resultados no son generalizables a otros contextos. Respecto a los resultados, hemos analizado qué fuentes utilizan los futuros docentes para informarse sobre el TEA, pero no hemos analizado la cantidad de horas que emplean para ello, ni la valoración que hacen de la calidad de esa información.
4.2. Futuras líneas de investigación
Dado que este es el primer estudio que ha analizado, de manera sistemática, las fuentes de información sobre el TEA que emplean futuros docentes, consideramos que estos resultados han abierto una nueva vía de investigación.
En primer lugar, estos mismos objetivos podrían plantearse con otros agentes relevantes para la inclusión educativa y social de las personas con TEA, como docentes en activo (no solo en formación); padres y madres de estudiantes con TEA; profesionales o futuros profesionales (diferentes al profesorado) que jueguen un papel relevante en la educación de niños y niñas con TEA; o incluso al alumnado de las etapas del sistema educativo obligatorias en las que los jóvenes con desarrollo normotípico comparten clases con compañeros con TEA.
Además, sería interesante analizar la relación entre las fuentes de información sobre TEA utilizadas y variables relevantes para la inclusión educativa y social, como los conocimientos, actitudes y autoeficacia docente para hacer frente a la educación de estos niños y niñas.
Finalmente, sería interesante ampliar a otros contextos, nacionales e internacionales, el análisis de las fuentes de información que emplea el profesorado y el futuro profesorado para informarse sobre este diagnóstico, ya que los productos culturales como las series de televisión o las cuentas de redes sociales pueden ser variables en diferentes contextos, lo que puede relacionarse con las diferentes representaciones sociales del TEA que existen en la actualidad.
5. Conclusiones
Identificar las fuentes de información sobre el TEA que consumen los futuros docentes es crucial porque puede permitirnos evaluar la calidad de la información transmitida a través de estos medios y explicar los mitos, las lagunas en el conocimiento, las actitudes negativas y el estigma que prevalece en nuestra sociedad. Por ello, este estudio constituye una primera aproximación para explorar y analizar el contenido referente al TEA en las diferentes y abundantes fuentes de información.
Los futuros docentes consumen series de televisión y cuentas de redes sociales en las que el TEA juega un papel relevante. Este hecho tiene una lectura positiva: parece que el interés por el fenómeno del TEA es creciente. No obstante, puede tener un efecto negativo, ya que existe el riesgo de que los mitos y estereotipos de estos productos se afiancen y se consideren como verdaderamente representativos de las personas con TEA.
Los estudios de formación del profesorado han reservado un papel secundario a la formación en materia de inclusión (Sánchez-Serrano et al., 2021). Por ello, los profesionales implicados en esta formación inicial deberían plantearse utilizar recursos con los que los estudiantes están familiarizados, como punto de partida para la formación científica y rigurosa (Dean y Nordahl-Hansen, 2022; Rohr, 2015). De este modo, aprovecharemos un interés intrínseco de los propios estudiantes, que consumen habitualmente este tipo de productos, para ofrecer una formación científica en la que se confirmen o desmitifiquen determinados aspectos sobre la imagen del TEA proyectada en estos productos.
Contribución de los autores
Irene Gómez-Marí: Conceptualización, Redacción–Borrador Original, Redacción-Revisión y Edición, Administración del proyecto, Adquisición de fondos, Metodología y Análisis Formal. Pilar Sanz-Cervera: Redacción-Revisión y Edición, Análisis Formal. Virginia Larraz-Rada: Redacción-Revisión y Edición, Análisis Formal. Raúl Tárraga-Mínguez: Redacción–Borrador Original, Redacción-Revisión y Edición, Análisis Formal. Todos los autores han leído y están de acuerdo con la versión publicada del manuscrito. Conflictos de interés: Los autores declaran no tener conflicto de intereses.
Financiación
Este estudio recibió recursos humanos y financieros del Ministerio de Educación (Gobierno de España), códigos de subvención FPU19/06330 y EST22/00663 y de la Universitat de València, mediante una Beca de Movilidad Internacional para Estudiantes de Doctorado de la Universitat de València para el año 2022.
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Notas de autor
* Profesora-investigadora en el departamento de Didáctica y Organización Escolar, Facultat de Magisteri
** Contratada Doctora en el departamento de Didáctica y Organización Escolar, Facultat de Magisteri
*** Directora del Centre de Ciències de la Salut i de l'Educació. Profesora-investigadora en el departamento de Ciencias de la Educación
**** Titular de Universidad en el Departamento de Didáctica y Organización Escolar, Facultat de Magisteri
Información adicional
Para citar este artículo
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Gómez-Marí, Irene; Sanz-Cervera, Pilar; Larraz-Rada, Virginia; & Tárraga-Mínguez, Raúl. (2023). ¿Dónde has oído hablar del trastorno del espectro autista? Identificando las fuentes de conocimiento docente sobre el TEA. ICONO 14. Revista Científica De Comunicación Y Tecnologías Emergentes, 21(2). https://doi.org/10.7195/ri14.v21i2.2023
Irene Gómez-Marí 1, Pilar Sanz-Cervera 1, Virginia Larraz-Rada 2, Raúl Tárraga-Mínguez 1