Twitter y el activismo por la discapacidad: liderazgo y temas relevantes en la conversación en red

Terese Mendiguren Galdospin, Koldobika Meso Ayerdi, Jesús Ángel Pérez Dasilva, María Ganzabal Learreta, Ainara Larrondo Ureta, Simón Peña Fernández

Twitter y el activismo por la discapacidad: liderazgo y temas relevantes en la conversación en red

ICONO 14, Revista de comunicación y tecnologías emergentes, vol. 21, núm. 2, 2023

Asociación científica ICONO 14

Twitter and disability activism: leadership and relevant topics in the online conversation

Twitter e ativismo por deficiência: liderança e questões relevantes na conversa online

Terese Mendiguren Galdospin *

Universidad del País Vasco (UPV/EHU), España


Koldobika Meso Ayerdi **

Universidad del País Vasco (UPV/EHU), España


Jesús Ángel Pérez Dasilva ***

Universidad del País Vasco (UPV/EHU), España


María Ganzabal Learreta ****

Universidad del País Vasco (UPV/EHU), España


Ainara Larrondo Ureta *****

Universidad del País Vasco (UPV/EHU), España


Simón Peña Fernández ******

Universidad del País Vasco (UPV/EHU), España


Recibido: 31 marzo 2023

Revisado: 19 abril 2023

Aceptado: 17 junio 2023

Publicado: 15 julio 2023

Resumen: La difusión y viralización de la información en los medios sociales ha sido ampliamente estudiada desde diversas perspectivas, incluida la del activismo digital. Por otro lado, el activismo relacionado con la discapacidad ha conquistado el terreno online obteniendo así un alcance que va más allá del espacio offline y generando diálogo en la esfera digital. Este artículo analiza la conversación generada en Twitter tomando como muestra todos los tuits con el hashtag #discapacidad anteriores y posteriores al Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Se han analizado más de 18.000 tuits en los que hay casi otras tantas menciones, que han sido interpretadas como las aristas ponderadas de un grafo dirigido con el software Gephi, aplicando el algoritmo de fuerza bruta Force Atlas 2. Se ha puesto el foco en las comunidades conversacionales generadas en torno a ese hashtag, las temáticas principales y los actores destacados en dichas comunidades conversacionales. Se concluye que, aunque la red de menciones es muy dispersa, Twitter es escenario de reivindicaciones que abarcan cierto apoyo institucional y político del entorno latinoamericano, de entidades relacionadas con la causa como La Fundación ONCE y, sobre todo, la predominancia clara de activistas mujeres.

Palabras clave: Discapacidad; Twitter; activismo digital; movimientos sociales; liderazgo; redes sociales.

Abstract: The dissemination and viralization of information on social media has been widely studied from various perspectives, including the digital activism. On the other hand, disability-related activism has conquered the online esphere, thus obtaining a reach that goes beyond the offline space and dialogue. This article analyzes the conversation generated on Twitter taking as a sample all the tweets with the hashtag #disability before and after the International Day of Diabled Persons. More than 18,000 tweets have been analyzed in which there are almost as many mentions, which have been interpreted as the weighted edges of a directed graph with the Gephi software, using the Force Atlas 2 brute force algorithm. The focus has been placed on the conversational communities generated around that hashtag, the main themes and the prominent actors in said conversational communities. In conclusion, it is verified that, although the network of mentions is very dispersed, Twitter is the scene of claims that include certain institutional and political support from the Latin American environment, from entities related to the cause such as Fundación ONCE and, above all, the clear predominance of female activists.

Keywords: Disability; Twitter; digital activism; social movements; leadership; social networks.

Resumo: A disseminação e viralização de informações nas redes sociais tem sido amplamente estudada sob diversas perspectivas, inclusive a do ativismo digital. Por outro lado, o ativismo relacionado à deficiência conquistou o terreno online, obtendo assim um alcance que vai além do espaço offline e gerando diálogo na esfera digital. Este artigo analisa a conversa gerada no Twitter tomando como amostra todos os tweets com a hashtag #deficiência antes e depois do Dia Internacional da Pessoa com Deficiência. Foram analisados mais de 18.000 tweets com quase o mesmo número de menções, que foram interpretados como arestas ponderadas de um gráfico direcionado com o software Gephi, aplicando o algoritmo de força bruta Force Atlas 2. O foco foi colocado nas comunidades de conversação geradas em torno dessa hashtag, os principais temas e os atores de destaque nas referidas comunidades de conversação. Verifica-se que, embora a rede de menções seja muito dispersa, o Twitter é palco de reivindicações que incluem certo apoio institucional e político do ambiente latino-americano, de entidades ligadas à causa como a Fundación ONCE e, sobretudo, o claro predominância de mulheres ativistas.

Palavras-chave: Deficiência; Twitter; ativismo digital; movimentos sociais; liderança; conversa.

1. Introducción

En España hay más de 4,3 millones de personas con algún tipo de discapacidad, según la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia elaborada por el Instituto Nacional de Estadística (INE, 2022). Este colectivo se enfrenta a menudo a barreras físicas o cognitivas que complican su comunicación con otras personas y les dificultan tener una vida plena en sociedad. Estas barreras comunicativas las sufren sobre todo las personas que tienen problemas de audición, habla, lectura, escritura o entendimiento.

Las personas con discapacidad son muy conscientes de que sus discapacidades se perciben como un estigma y les perjudican en entornos sociales (Goffman, 1963). Incluso la propia imagen negativa transmitida a través de los medios de comunicación ha sido una constante en sus vidas (Oliver, 2004).

En esta situación, la aparición de las redes sociales no sólo ha abierto vastas oportunidades para las personas con discapacidad (Rugoho, 2020), sino que también les posibilitan controlar cómo y cuándo revelar información sobre su discapacidad (Furr et al., 2016) y ofrecen nuevas oportunidades para entablar relaciones y lograr apoyo social (Suriá, 2017), lo que contribuye a una mayor integración de aquellas personas que sufren un mayor aislamiento fuera del ámbito online (Banjanin et al., 2015). Las redes sociales proporcionan a las personas con discapacidad nuevas herramientas de presencia, comunicación y empoderamiento (Gelfgren et al., 2022). Precisamente, las narrativas basadas en el empoderamiento, el humor o la responsabilidad, entre otros factores, posibilitan que los influencers con discapacidad se muestren en las redes sociales no como víctimas ni como actores sobrehumanos, sino como seres humanos complejos (Södergren y Vallström, 2022).

2. El activismo online de la discapacidad

Las redes sociales, especialmente YouTube, Instagram y TikTok, se han convertido en el lugar ideal para el activismo para las personas con discapacidad (Lapierre, 2023), ya que permiten la autorrepresentación de la discapacidad por los propios creadores de contenido (Bonilla del Río et al., 2022b). Una forma fundamental de activismo en los medios sociales es la narración de historias. Estos ofrecen un modo alternativo de contar historias a los grupos marginados, que pueden complementar, complicar y criticar la narrativa mediática dominante (Liao, 2019). En el caso concreto de los activistas con discapacidad, la narración de historias les permite hacer oír su voz (Bitman, 2023).

Tal y como recogen Bassey et al. (2021), las redes sociales fomentan el contacto social del colectivo y promueven la defensa y la concienciación sobre la discapacidad, al igual que la comunicación, el intercambio y el activismo (Ellis y Kent, 2016). De hecho, diversos autores presentan al activismo digital como una oportunidad para la inclusión digital de personas con discapacidad (Ellis & Goggin, 2018; Bonilla del Río et al., 2021).

Destacan investigaciones centradas en el activismo digital encaminado a la protección de los derechos de las personas con diversidad funcional (Auxier et al., 2019), a mejoras de accesibilidad en el empleo de las TIC (Tjokrodinata et al., 2022), a desafiar la política gubernamental y los estereotipos negativos (Pearson & Trevisan, 2015), o a impulsar la participación política y ciudadana (Mann, 2018; Trevisan, 2020), entre otros temas. Además, “se aprecia un cambio en los discursos sociales que reivindican la diversidad en la belleza y la moda” (Mañas et al., 2022, p. 206).

En enero de 2017 se creó la ‘Disability March‘, una campaña en los medios sociales que permitió a los activistas protestar de forma accesible al tiempo que presentaban y construían su identidad (Li et al., 2018). Con esta iniciativa, se demostró cómo la discapacidad desafiaba por primera vez la relación entre el activismo offline y online (Dube, 2020). Poco a poco, se empezó a ver que la revelación de una discapacidad hasta ese momento oculta contribuía a que su identidad fuera legítima y auténtica (Evans, 2019).

Diversas investigaciones han evidenciado que las redes sociales desempeñan un papel crucial en la promoción de la visibilidad y aceptación de la discapacidad, lo que contribuye al reconocimiento de la diversidad y la inclusión social (Foster y Pettinicchio, 2021). Estas plataformas hacen que las personas con discapacidad se sientan menos solas (Caron y Light, 2016), desarrollen y mantengan otras relaciones significativas, aumenten la frecuencia y la calidad de sus interacciones sociales y reduzcan los sentimientos de soledad (Chadwick et al., 2013). Además, el empleo de las redes sociales puede contribuir a que las personas con discapacidad puedan obtener experiencias positivas en términos de amistades y entretenimiento (Bonilla del Río y Sánchez Calero, 2022), desarrollo de la identidad social y la autoestima, y disfrute (Caton y Chapman, 2016).

3. Las redes sociales más empleadas

Redes sociales como Instagram permiten a los creadores de contenido con discapacidad mostrar sus intereses, participar en el entorno digital e interactuar con su audiencia, lo que facilita la disminución de barreras y estereotipos, así como favorece el empoderamiento del colectivo (Bonilla del Río et al., 2022b). De hecho, algunas investigaciones concluyen que el discurso en las principales redes sociales de las asociaciones, fundaciones y entidades públicas y privadas sobre discapacidad en España acarrean un mayor conocimiento y visión positiva de las personas con discapacidad al conjunto de la sociedad, sensibilizando sobre los estereotipos, prejuicios y discursos de odio aún existentes (López Cepeda et al., 2021).

A pesar de los beneficios potenciales del uso de los medios sociales, el concepto de brecha digital podría aplicarse a las personas que viven con discapacidad (Jaeger, 2012; Werner y Shpigelman, 2019). Es evidente que este tipo de personas tienen menos probabilidades que otras de tener acceso a ordenadores o a Internet y, por lo tanto, a los medios sociales (Hoppestad, 2007). No obstante, a partir de la accesibilidad y el diseño inclusivo (Pullin, 2011), entre otras cuestiones, se ha logrado solventar en parte la brecha digital de la discapacidad, ya que aún existe una cierta exclusión digital que afecta a personas en función del tipo y grado de discapacidad, de sus habilidades digitales y de sus condiciones socioeconómicas (Dobransky y Hargittai, 2016).

Aunque las redes sociales fueron diseñadas sin tener en cuenta la discapacidad, cada vez son más utilizadas por personas con discapacidad, y mayor la preocupación y el interés sobre su empleo (Criado et al., 2018). No obstante, aún son escasos los estudios sobre dicha materia (Enajeh et al., 2018).

La red social más popular para personas con discapacidad (Asuncion et al., 2012; Raghavendra et al., 2012) y, sobre todo, para personas con discapacidad visual (Brinkley y Tabrizi, 2013; Vashistha et al., 2015), específicamente, es Facebook. Esta red ha sido empleada para expresarse libremente, conectar con otras personas y compartir información (Stamou et al., 2016; Smieszek y Borowska-Beszta, 2017; Pritchard, 2021; Aikaterini y Papadopoulos, 2022). Y al igual que otras redes sociales, algunas investigaciones han señalado el efecto empoderador de Facebook, que también es utilizada como una red que contribuye a crear grupo y a la normalización de la discapacidad (Shpigelman, 2017).

Algunas otras investigaciones se han basado en el análisis del empleo de Instagram por parte de las personas con discapacidad. Dicha red se ha convertido también en una plataforma que brinda oportunidades para que las personas con discapacidad defiendan su existencia y la de sus grupos en relación con la igualdad en la sociedad (Cahyadi y Setiawan, 2020). Algunos estudios se centran en el contenido visual publicado en dicha red para promover sus capacidades y mitigar estereotipos (Mitchell et al., 2021). Otros trabajos, más generales, analizan, entre otros aspectos, la autorrepresentación de la discapacidad (Cocq y Ljuslinder, 2020; Bonilla del Río et al., 2022b), lo que contribuye a aumentar progresivamente su comprensión y aceptación.

El crecimiento que ha experimentado TikTok y el interés que genera en el público es alto y cada vez más evidente (Schellewald, 2021). Sin embargo, no hay muchos estudios relacionados con su uso por parte de las personas con discapacidad y lo poco que hay se basa en la efectividad de los vídeos cortos como programa terapéutico (Mohammed, 2022). No obstante, también hay trabajos que tratan de concienciar sobre la vulneración y el daño que en ocasiones sufren las personas con discapacidad en TikTok (Bonilla del Río, et al. 2022a).

Ahora bien, si hay una red social que verdaderamente contribuye a crear conciencia y dar voz a la comunidad con algún tipo de discapacidad esa es Twitter (Sarkar et al., 2021). Campañas de sensibilización sobre la discapacidad han tenido un enorme impacto en dicha red (Gómez Marí et al., 2022). Algunos estudios se han centrado en el análisis de algún diagnóstico concreto (Quadri et al., 2018; Zhang y Ahmed, 2019; Pavlova y Berkers, 2020). Otros han dirigido sus objetivos al estudio del contenido, las redes afectivas y los sentimientos difundidos en Twitter sobre la discapacidad (Beykikhoshk et al., 2015; Al Zayer y Gunes, 2018; Deriss, 2019; Pal, 2019; Bellon-Harn et al., 2020) o a los debates relacionados con la discapacidad promovidos en la red de microblogging (Ineland et al., 2019). También hay quien expone la discriminación y las microagresiones cotidianas que soportan las personas con discapacidad en Twitter (Moral et al., 2022).

4. Objetivos, hipótesis y Metodología

Este estudio, que tiene por contexto el 3 de diciembre del 2022, Día Internacional de las Personas con Discapacidad, y la red social Twitter, tiene por objetivo precisamente analizar la conversación generada en esta plataforma en torno a los mensajes publicados con el hashtag #discapacidad durante los días anteriores y posteriores a esa fecha señalada. El objetivo es describir qué agentes o entidades predominan en las conversaciones de referencia, así como qué temáticas son las más destacadas. En un día destinado a la visibilización de las personas con diversidades funcionales y a la reivindicación de sus derechos por la inclusión social, partimos de la hipótesis de que Twitter sería claramente escenario de mensajes institucionales de entidades relacionadas con la causa y de referentes políticos españoles de apoyo a la inclusión. Como segunda hipótesis, habría un núcleo conversacional claro liderado por las personas activistas de la discapacidad. La tercera y última hipótesis está ligada a la temática, ya que se presuponen las reivindicaciones relacionadas con las ayudas públicas y la accesibilidad, tanto tecnológica como la relacionada con las infraestructuras.

Con el propósito de realizar el estudio, se ha examinado la configuración de las conexiones en la red formada alrededor del Día Internacional de las Personas con Discapacidad en Twitter, utilizando el método del análisis de redes sociales (Borgatti et al., 2009; Freeman, 2004). Se eligió esta plataforma en particular debido a su naturaleza abierta (Williams et al., 2013), que facilita la observación sin limitaciones de los intercambios de información entre los usuarios (Wu et al., 2011). “Twitter ofrece un entorno interesante para la investigación porque genera una cantidad enorme de interacciones interpersonales que proporcionan un importante conjunto de datos” (Pérez-Dasilva et al., 2020, p. 5) que permiten al ámbito de la investigación académica estudiar los procesos de difusión de información en los medios sociales (Brubaker y Wilson, 2018; Benson, 2016). Se han capturado todos y cada uno de los tuits con el hashtag #discapacidad en Twitter entre el 27 de noviembre y el 11 de diciembre del 2022, esto es, durante la semana anterior y posterior del Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

En total se han registrado un total de 18.889 tuits, en los que hay 17.656 menciones entre usuarios. Estas menciones han sido interpretadas como las aristas ponderadas de un grafo dirigido con el software Gephi, que nos ha permitido elaborar la visualización que se presenta en el apartado de resultados. Asimismo, los usuarios se han agrupado por conglomerados jerárquicos (análisis de clusters) (Kaleel y Abhari, 2015) y la red ha sido diseñada con el algoritmo de fuerza bruta Force Atlas 2, que dispone los nodos conectados cercanos entre sí y los aleja de los nodos con los que no hay relación. Mediante el algoritmo Louvain para la identificación de comunidades se han hallado 748, 18 de ellas por encima del umbral del 1% de los nodos y la calidad de la partición (Modularidad) es de 0,882. Este análisis pone el foco en las 18 principales comunidades detectadas (por encima del umbral del 1% de los nodos), en sus temáticas y en los líderes de estos núcleos conversacionales.

5. Resultados

La red de menciones obtenida durante las fechas previas y posteriores al Día Internacional de la Discapacidad es enormemente dispersa, tal y como se puede anticipar mediante la apreciación visual tras la implementación de Force Atlas 2. De hecho, las métricas principales de la red acompañan y refuerzan esta interpretación sobre la dispersión de la red: Cada nodo de la red está conectado a una media de 1,652 nodos; la distancia media entre los nodos de la red es de 5,695 pasos y la distancia máxima entre los dos nodos conectados más alejados de la red es de 19 pasos.

Grafo representativo de las 18 comunidades conversacionales
Imagen 1
Grafo representativo de las 18 comunidades conversacionales


Fuente: elaboración propia

Tal y como se constata en la metodología, se han hallado, mediante el algoritmo Louvain, 748 comunidades. Menos del 12% de las aristas de la red se dan entre nodos de distintas comunidades, por lo que 18 son las que están por encima del umbral del 1% de los nodos (imagen 1). Dicho de otro modo, en la conversación de la red social Twitter en torno a la discapacidad y durante las fechas señaladas en la metodología, destacan 18 comunidades conversacionales. En la más destacada (la 258 en la imagen 1), han participado 1.618 usuarios. El usuario @Pontifex_es, que corresponde a la cuenta oficial del Papa Francisco, ha recibido 1.635 menciones, por lo que es el líder de la comunidad (Imagen 2). Además de ser el líder de este núcleo, su mensaje es el más retuiteado en 9 de las 18 comunidades analizadas.

Comunidad más destacada y liderada por el Papa Francisco
Imagen 2
Comunidad más destacada y liderada por el Papa Francisco


Fuente: elaboración propia

Su tuit en homenaje a las personas con discapacidad es el más retuiteado: “Hoy queremos recordar a todas las personas con #discapacidad, especialmente a las que viven en situación de guerra (…)” (imagen 3). Esta comunidad recoge el diálogo surgido en general con motivo del día internacional de la discapacidad entre el Papa y diferentes cuentas de grupos o entornos católicos como @vaticannews_es, un servicio que ofrece el Dicasterio para la Comunicación de la Santa Sede, o @Catholic_Net, que se autodefine como un lugar de encuentro de católicos en las red.

Tuit más destacado en la comunidad más relevante
Imagen 3
Tuit más destacado en la comunidad más relevante


Fuente: Twitter

En la segunda comunidad más destacada (187 en la imagen 1) han participado 1.156 usuarios (imagen 4). La lidera la activista por la discapacidad Eva Nasarre (@e_nasarre), quien fuera icono del aerobic y la vida saludable en los años 80 gracias a su programa de televisión “Puesta a punto”. Nasarre tiene actualmente 63 años y sufre una enfermedad degenerativa grave que le obliga a estar en silla de ruedas. Desde que le diagnosticaran la enfermedad, hace más de veinte años, ha denunciado las injusticias que sufren las personas con discapacidad.

La segunda comunidad más destacada y liderada por la activista Eva Nasarre
Imagen 4
La segunda comunidad más destacada y liderada por la activista Eva Nasarre


Fuente: elaboración propia

Nasarre ha recibido 1.827 menciones. Su mensaje más retuiteado (tras el del Papa) es una denuncia sobre la falta de empatía y sensibilidad hacia las personas con discapacidad (imagen 5) y es un mensaje destacado en otras 5 comunidades. Ella es desde hace años activista sobre la inclusión real de las personas con diversidad funcional y gran defensora de los derechos del colectivo. Así lo demuestra con sus reivindicaciones habituales y con la propia imagen que ha elegido para el perfil de su cuenta en Twitter, que corresponde al símbolo de las personas con discapacidad.

Tuit de Eva Nasarre más retuiteado
Imagen 5
Tuit de Eva Nasarre más retuiteado


Fuente: Twitter

La Fundación ONCE (@Fundacion_ONCE) lidera la conversación de la tercera comunidad más relevante (78), con 1.129 usuarios. La cuenta de esta entidad ha recibido 245 menciones. Sin embargo, le siguen bastante cerca @Plenainclusion (asociaciones en defensa de los derechos de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus familias), con 217 menciones, y @Cermi_Estatal (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad), con 200 menciones. En esta comunidad las cuentas y usuarios pertenecen al ámbito de la discapacidad y abordan el tema de la vulneración de sus derechos. No son las únicas entidades relacionadas con la discapacidad que lideran núcleos conversacionales. La cuenta @la_discapacidad (Movimiento para la Discapacidad) ha recibido 267 menciones, siendo la líder de otra comunidad (138 en la imagen 1), en la que también es prescriptor el Real Patronato sobre Discapacidad (@RPDiscapacidad), con 187 menciones. Se trata de una comunidad con cuentas estrechamente relacionadas con las instituciones. En esta misma línea, la cuenta @NoInvisibles (“raras, pero no invisibles”) ha recibido 92 menciones, liderando así un núcleo conversacional (2 en la imagen 1) que abarca a 397 usuarios. Se trata de una comunidad con activistas y cuentas estrechamente relacionadas con algún tipo de discapacidad o enfermedad concreta, la salud, el derecho y la inserción laboral de personas con discapacidad. La segunda cuenta más mencionada en esta comunidad es la de la magistrada de familia y discapacidad Natalia Velilla (@natalia_velilla). Destaca además su tuit que añade un comentario crítico: “En el #DiaDiscapacidad reestreno mi artículo sobre #discapacidad. Poco más puedo decir de este tema, quizá uno de los más adulterados por el buenismo de salón y de los que más se sufren en soledad y sin verdadera empatía y ayuda de la sociedad”.

Existen núcleos conversacionales latinoamericanos, como el que lidera Carolina Marzán, diputada chilena y presidenta de la Comisión de Personas Mayores y Discapacidad y Desarrollo Social (@carolamarzan). Es una comunidad (599) donde los usuarios más mencionados son chilenos. El mensaje que más retuits ha recibido, después del tuit del Papa, es precisamente el realizado por la propia diputada sobre su cese como presidenta de la Comisión anteriormente mencionada (imagen 6).

Tuit de la diputada chilena Carolina Marzán
Imagen 6
Tuit de la diputada chilena Carolina Marzán


Fuente: Twitter

Desde México la cuenta @IFT_MX (Cuenta oficial del Instituto Federal de Telecomunicaciones, órgano encargado de regular, promover y supervisar la radiodifusión y las telecomunicaciones en México) lidera una conversación (comunidad 87) que trata sobre las convocatorias laborales para personas con discapacidad y sus reivindicaciones. La periodista argentina Lana Montalbán (@LanaMontalban) lidera otro núcleo (comunidad 0) en el que el un mensaje suyo ha sido el más retuiteado (imagen 7). En dicho tuit denuncia a un hincha que durante el mundial de futbol usa, sin necesitarla, una plaza destinada a personas con discapacidad.

Tuit de la periodista argentina Lana Montalbán
Imagen 7
Tuit de la periodista argentina Lana Montalbán


Fuente: Twitter

Con menos repercusión, esto es, liderando comunidades más pequeñas, destacan la cuenta @Supersalud (Cuenta oficial de la Superintendencia Nacional de Salud, Colombia) y @Disability_SE (María Soledad Cisternas Reyes, Enviada Especial del SG-NU sobre Discapacidad y Accesibilidad, Defensora de los Derechos Humanos, Chile). Estas lideran una comunidad (207) con una alta presencia de cuentas institucionales colombianas. La política mexicana Alejandra del Moral (@AlejandraDMV) es la líder de una comunidad (510) con una alta presencia de cuentas institucionales y de políticos mejicanos. El mensaje más retuiteado es de la propia Del Moral apoyando la integración de personas con discapacidad. La conversación gira precisamente en torno a las medidas tomadas por algunos políticos mejicanos en la línea de fomentar la inclusión de las personas con discapacidad. Otra comunidad con alta presencia de usuarios y cuentas latinoamericanas es la que lidera la cuenta @UNESCO_es (UNESCO en español), que ha recibido 156 menciones (comunidad 318). Se trata de un núcleo con presencia de cuentas institucionales y de asociaciones relacionadas con personas con discapacidad. El tuit que más retuits ha recibido es el del Papa, anteriormente comentado. Le sigue muy de cerca y en la misma línea institucional el de la UNESCO en español (imagen 8). La conversación trata sobre el Día Internacional de las Personas con Discapacidad y sobre la concienciación.

Tuit del 3 de diciembre del 2022 de la UNESCO en español
Imagen 8
Tuit del 3 de diciembre del 2022 de la UNESCO en español


Fuente: Twitter

La cuenta de la Secretaría de Bienestar del Gobierno de México (@bienestarmx) es la líder de una comunidad algo más modesta (484), que ha reunido a 209 usuarios entre los que existe una alta presencia de cuentas institucionales y de políticos mejicanos, además de alguna asociación que trabaja con personas con discapacidad. En general, la conversación se centra en diferentes actos a favor de la difusión de las necesidades y retos a los que se enfrentan las diversas administraciones. Aunque de repercusión menor, encontramos otra comunidad (352) del ámbito latinoamericano liderada por @andiscapacidad (Agencia Nacional de Discapacidad de Argentina) y por el Presidente de Argentina, Alberto Fernández (@alferdez). Se trata de un núcleo con una alta presencia de cuentas institucionales y de políticos argentinos además de alguna asociación que trabaja por la inclusión laboral de personas con discapacidad. Los dos tuits más compartidos son, por un lado, el de la Viceministra de Salud del Gobierno de la Provincia de Buenos Aires, Alexia Navarro (@alexiannavarro), en el que anuncia una visita oficial a los eventos y actividades en el Día Internacional de las Personas con Discapacidad; y por otro lado, el de ingeniero de software David Flores (@dfloresdev, persona comprometida con la accesibilidad web, a11y, para las personas con discapacidad) sobre un evento organizado para el mismo día. La conversación general trata de eventos, charlas y diversas actividades llevadas a cabo en Argentina el 3 diciembre.

Caben destacar las comunidades lideradas por activistas que se centran en la perspectiva de género, la educación adaptada y la inclusión del colectivo infantil con discapacidad. Por ejemplo, Ana Mourelo, impulsora de una campaña para la reivindicación de parques infantiles adaptados (#1rParcInclusiuBcn) y presidenta de una asociación que investiga el síndrome duplicación mecp2 (@AsocMecp2), es líder de una comunidad (89) con usuarios/as y cuentas relacionadas con la enseñanza en clave de inclusión social. Aunque el mensaje más retuiteado en esta comunidad es el de Eva Nasarre, destaca el mensaje de concienciación de Mourelo: “¿Sabías que esto de que te toque la #discapacidad es como la lotería? Te crees que nunca te va a tocar, pero llega un día en el que te toca. La discapacidad no se escoge, te toca. Visibilizarla y mejorar los derechos de las personas con discapacidad es trabajo de todos”.

La cuenta @acciumred_media (AcciumRed, docentes de lectura fácil y accesibilidad digital) es líder de una comunidad (6), menor en número de usuarios. Se trata de una comunidad formada sobre todo por usuarias activistas con alguna discapacidad, entre las que destaca el autismo. Destaca el mensaje que dice: “Para quienes el #asesinato de una mujer con #EsclerosisMúltiple os deja preguntas. El 20% de mujeres asesinadas por #ViolenciaMachista tenía #discapacidad. Un 23% de mujeres con discapacidad ha sido víctima de VM. Del total de mujeres con discapacidad, ☞ el 34% es dependiente” (imagen 9).

Tuit con perspectiva de género
Imagen 9
Tuit con perspectiva de género


Fuente: Twitter

La conversación en general trata sobre este mensaje y el de otras activistas e influencers a favor de los derechos y la concienciación de las necesidades de las personas con discapacidad, algunos de ellos centrándose en las mujeres con discapacidad o con hijos/as con discapacidad a cargo. En otras comunidades de dimensión menor, pero dentro de la clasificación de las 18 más relevantes, destacan, por un lado, la usuaria @paulina073, madre, cuidadora y activista por los derechos y la inclusión de las personas con discapacidad, que lidera un núcleo de activistas con predominancia de personas sordas, sordociegas y con autismo (comunidad 224); y por otro, la cuenta @amanixer (asociación de mujeres con discapacidad de Aragón) a la que se adhieren, sobre todo, instituciones zaragozanas y asociaciones aragonesas. La conversación en general trata sobre diversos planes para la inclusión de las personas con discapacidad y sobre noticias relacionadas con el tema, haciendo especial hincapié en las mujeres con discapacidad como víctimas de diferentes tipos de discriminación.

Entre las 18 comunidades que se están analizando, la que lidera Noah Higón Bellver (@nh487) ocupa en repercusión el noveno lugar (es la 354 en la imagen 1). Esta activista valenciana de 24 años está diagnosticada de siete enfermedades raras, una condición que le ha llevado a recurrir a las redes sociales para visibilizar sus reivindicaciones. La comunidad que lidera reúne cuentas sobre enfermedades raras que tratan de informar, concienciar y reivindicar sobre las mismas.

Tuit de la activista valenciana Noah Higón
Imagen 10
Tuit de la activista valenciana Noah Higón


Fuente: Twitter

En esta comunidad la conversación gira en torno al Día Internacional de las Personas con Discapacidad, en la que destacan los retuits de activistas anteriormente mencionadas como Eva Nasarre, Natalia Velilla y Ana Mourelo.

6. Discusión y conclusiones

Se parte de la idea que confirman diversos estudios sobre la contribución al activismo de la plataforma Twitter en la concienciación y sensibilización sobre cuestiones de inclusión social (Sarkar et al., 2021). Varias investigaciones han demostrado que esta y otras redes sociales desempeñan en este sentido un rol importante en la visibilidad de la discapacidad (Foster y Pettinicchio, 2021). Sin embargo, está por ver si nos encontramos cerca de hacer frente a la brecha digital que sufre este colectivo, ya que tiene menos oportunidades que otras personas para acceder a las plataformas sociales (Dobransky y Hargittai, 2016). Además, también puede ser objeto de discusión el uso que se hace de estas redes para conseguir la repercusión real de los mensajes inclusivos. Estas plataformas pueden suponer un primer paso importante, pero la sensibilización y la difusión de contenidos integradores no deberían limitarse a un solo día (Gómez Marí et al., 2022).

Tras desgranar la conversación generada en esta red social en torno al hashtag #discapacidad y en el contexto del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, se concluye que no se ha vertebrado un diálogo general en la red. Más bien se han generado muestras de adhesión de los usuarios de la plataforma a unos pocos líderes de opinión, mediante los retuits a las publicaciones de los mismos. La comunidad más destacada ha sido liderada por una persona de relevancia y popularidad mundial, como es el Papa Francisco. Se puede afirmar que es la única comunidad liderada por un usuario que no tiene una relación directa con las cuestiones relativas a la discapacidad y la lucha por los derechos de este colectivo, más allá del compromiso social que pueda tener por tratarse de un representante mundialmente comprometido con las injusticias sociales. Paralelamente, existe poca presencia de instituciones y referentes políticos españoles, en contraste con las redes latinoamericanas, donde sí hay una adhesión a mensajes institucionales (h1). En este sentido cabe destacar la comunidad que lidera Carolina Marzán, diputada chilena y presidenta de la Comisión de Personas Mayores y Discapacidad y Desarrollo Social, aunque su repercusión se deba más a su dimisión que a la visibilización de la discapacidad. Más institucional y en clave de apoyo político destaca la comunidad vertebrada en torno al presidente argentino Alberto Fernández, que registra una alta presencia de cuentas institucionales además de alguna asociación que trabaja por la inclusión laboral de personas con discapacidad. Por tanto, existe una ausencia de líderes relevantes de la política española, más allá de una presencia soslayada de instituciones regionales aragonesas (h1). A pesar de ello, y al margen de contexto político, la mayoría de las comunidades analizadas están ligadas a cuentas españolas. Es el caso de la comunidad liderada por La Fundación ONCE que están compuesta sobre todos por usuarios pertenecientes al ámbito de la discapacidad.

Destaca la predominancia clara de activistas mujeres, siendo Eva Nasarre la más popular. En su mayoría son afectadas o madres de hijos/as con discapacidad que adoptan un papel activo en la lucha por la concienciación, sensibilización y denuncia de violaciones de derechos de las personas con discapacidad (h2). En ocasiones, llegan a tratar los temas con un enfoque de género, denunciando así la condición sumatoria que supone pertenecer al colectivo de las personas con discapacidad siendo además mujer.

En lo que respecta a la temática (h3), la mayoría de las comunidades giran en torno al apoyo por la inclusión en general, pero destaca la denuncia ligada a la falta de medidas y de concienciación social. También existen referencias a la brecha digital.

Con todo, se puede afirmar que, tanto en el ámbito institucional como en el social, son las mujeres quienes lideran los movimientos y las asociaciones que luchan para lograr los objetivos de inclusión y visibilización del colectivo con discapacidad.

Contribución de autores

Terese Mendiguren Galdospin: Conceptualización, Metodología, Análisis formal, Investigación, Redacción-borrador original y Visualización. Koldobika Meso Ayerdi: Conceptualización, Metodología, Validación, Redacción-borrador original, Redacción- revisión y edición, Supervisión y Visualización. Jesús-Ángel Pérez Dasilva: Recursos, Redacción-revisión y edición . María Ganzabal Learreta: Redacción-revisión y edición, Supervisión y Visualización. Ainara Larrondo Ureta: Redacción-revisión y edición, Supervisión y Visualización. Simón Peña fernández: Redacción-revisión y edición, Supervisión y Visualización. Todos los autores han leído y aceptado la versión publicada del manuscrito. Conflictos de interés: Los autores declaran no tener conflicto de intereses.

Financiación

Esta investigación se ha realizado en el marco del Proyecto “Universidad, Discapacidad e Inclusión” (US21/23) de la UPV/EHU en colaboración con Fundación ONCE y de GUREIKER, grupo de investigación del sistema universitario vasco de categoría A (IT1496-22)

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Notas de autor

* Profesora asociada en el Departamento de Periodismo

** Miembro del Grupo de Investigación del Sistema Universitario Vasco Gureiker

*** Profesor titular en el Departamento de Periodismo

**** Profesora del Departamento de Periodismo

***** Profesora Titular de Periodismo

****** Profesor

Información adicional

Para citar este artículo: : Mendiguren Galdospin, Terese; Meso Ayerdi, Koldobika ; Pérez Dasilva, Jesús Ángel; Ganzabal Learreta, María; Larrondo Ureta, Ainara; & Peña Fernández, Simón. (2023). Twitter y el activismo por la discapacidad: liderazgo y temas relevantes en la conversación en red. ICONO 14. Revista Científica De Comunicación Y Tecnologías Emergentes, 21(2). https://doi.org/10.7195/ri14.v21i2.2027

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ICONO 14, Revista de comunicación y tecnologías emergentes

ISSN: 1697-8293

Vol. 21

Num. 2

Año. 2023

Twitter y el activismo por la discapacidad: liderazgo y temas relevantes en la conversación en red

Terese Mendiguren Galdospin 1, Koldobika Meso Ayerdi 1, Jesús Ángel Pérez Dasilva 1, María Ganzabal Learreta 1, Ainara Larrondo Ureta 1, Simón Peña Fernández 1






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